• 0 342 360 60 60 / 76326

 

Böbrek Nakli ve Hastalıkları Derneği 2019 yılında merkezi Gaziantep olarak kurulmuşur.

Amacımız;

-Böbrek nakli ve hastalıkları alanında bilimsel araştırmalar yapmak, hasta faydasına  faaliyetler düzenlemek ve organ bağışının çoğalmasına yönelik faaliyetlerde bulunmak.

-Faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak, 

- Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek,

-Amacın gerçekleştirilmesi için sağlıklı bir çalışma ortamını sağlamak, her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek,

-Gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek,

- Özellikle organ nakli ve hastalıkları alanında bilimsel araştırma, kongre, seminer, konferans, eğitim ve benzeri sosyal faaliyetler düzenlemek ve bu konuları içeren yayınlar yapmak,

-  Ülke genelinde organ bağışının yaygınlaşmasını sağlamak üzere yazılı ve görsel basınla işbirliği yaparak kamuoyu oluşturmak ve bilgilendirmek,

- Organ nakilli hastalara, kronik böbrek yetmezlikli, diyabetik, karaciğer yetmezlikli ve diğer organ yetmezliği olan hastalara ve canlı organ vericilerine, kadavra vericilerin birinci dereceden yakınlarına muhtaçlık durumlarına göre hastane ve tedavi giderlerine ilaç ve tıbbi malzeme yardımına, cenaze ile ilgili masraflara maddi destek sağlamak,

- Organ bağışını özendirmek, toplumda bu bilincin yerleşmesini ve gelişmesini sağlamak ve bağışı arttırmak amacıyla halka açık programlar düzenler, bilgilendirici basılı metaryaller ve web siteleri hazırlar, medya kanallarını kullanır. Medya, sanat, iş ve spor dünyasından kanaat önderi olan kişilerle işbirliği kurarak organ bağışı ve nakli konusunda desteklerini almak,

- Sağlıkları için organ nakli gereken fakat bu konuda hiçbir teşebbüsü olmamış hastalara ulaşmak, onları bilgilendirip biliçlendirmek ve onları organ nakli ile tedavi etmek,

- Özellikle hasta ve hasta yakınlarına yönelik toplantı, gösteri, sergi, gezi, piknik, kamp, konser, kermes gibi etkinlikler gerçekleştirmek,

 

TARİHÇEMİZ

Böbrek nakli, son dönem böbrek yetersizliği hastaları için en iyi tedavi yöntemidir. Böbrek nakli kadavra vericilerden veya canlı vericilerden yapılabilmektedir. Birçok ülkede olduğu gibi Türkiye’de de canlıdan böbrek nakli sayısı oldukça fazladır. Böbrek naklindeki en önemli sorunlardan biri bilindiği üzere greft yaşam süresidir. İşte yapılan böbrek nakillerinden sonra başta Ülkemiz de olmak üzere greft yaşam süresini uzatmak ve bu süre üzerindeki faktörleri belirlemek önem arz etmektedir. Başlangıçta Türkiye’ye özgü yapılması planlanan bu çalışmalar diğer ülkelerdeki hasta ve hasta yakınlarına da ulaştırılmak suretiyle tüm böbrek hastaları için oldukça önemli olan greft uzun yaşam süresi için araştırmalar ve eğitimler yapılması, böylece dünyada bir ilk olacak projenin temelleri atılmış oldu. 

Nakil ile hastaların yakalamış oldukları bu büyük şansı tekrar diyalize dönerek kaybetmemeleri için böbrek nakli akademisi olarak kuruldu. Böbrek nakli akademisi iki ayrı birimden oluşturulmuştur. 

1.   Böbrek nakli okulu; katılımcılara dersler anlatılmaktadır. 

2. Böbrek nakli atölyesinde; aktif olarak katılımcılar ile skala ve anketler üzerinden katılımcılar ile birebir çalışmalar yapılmaktadır.

Merkezimiz öncelikle eğitim ve araştırma faaliyetlerini yüzyüze toplantılar ile yapmaya başlamıştır. 2019 yılı aralık ayında dünyada ilk defa görülen ve dünyaya yayılarak 2020 de pandemi olarak kendisini gösteren covid hastalığı nedeni ile toplantı, eğitim ve araştırma faaliyetlerini online platforma taşımıştır. Zaten kuruluşuyla da Türkiye’de ve dünya da bir ilk olarak ortaya çıkan proje sayesinde böbrek nakli akademisi olarak online platform vasıtasıyla da olarak daha çok katılımcıya ulaşarak hem toplumsal farkındalık, hem de böbrek nakline aday ve böbrek nakli hastalarına faydalı olmak için çalışmalar yapılmaktadır. Özellikle böbrek nakli olmuş hastalar da greft yaşam süresinin uzatılması için daha yoğun çalışmalar yapılmaktadır. Covid pandemisi döneminde yeni normalleşmeler ile beraber katılımcılara, gerek webinar gerekse diğer online iletişim-toplantı kanalları, sosyal medya vasıtasıyla ulaşılması sağlanmakta ve eğitimlerinin aksatılmadan daha çok katılımcıya ulaşılmaktadır. Bu eğitimler yine yüz yüze eğitimler gibi interaktif olarak yapılarak katılımcıların güncel bilimsel veriler ışığında verilmektedir.

Bununla beraber Ülke genelinde organ bağışının yaygınlaşmasını sağlamak üzere yazılı ve görsel basınla işbirliği yaparak kamuoyu oluşturmak ve bilgilendirmek suretiyle, organ bağışını özendirmek, toplumda bu bilincin yerleşmesini ve gelişmesini sağlamak ve bağışı arttırmak amacıyla çoğunluğu web tabanlı olmak üzere programlar düzenlemekte, bilgilendirici basılı materyaller ve web siteleri hazırlayarak, daha çok kişiye ulaşmaya çalışmaktadır.

Medya, sanat, iş ve spor dünyasından kanaat önderi olan kişilerle işbirliği kurarak organ bağışı ve nakli konusunda çalışmalar yapmaktadır.

“GREFT YAŞAM SÜRESİNİ UZATMAK İÇİN; EĞİTİMLİ HASTA, EĞİTİMLİ HASTA YAKINI ve EĞİTİMLİ EKİP” sloganıyla özellikle böbrek nakli hastalarına destek olmaya çalışmaktadır. 

NEDEN BÖYLE BİR AKADEMİYE GEREK DUYULDU?

Türkiye’nin de hasta profili, eğitim altyapısı, kültürü, sosyal yaşantı çeşitliliği ve geleneklerinden dolayı Avrupa ve ABD de deki hasta profiline göre farklılıklar göstermektedir. Bundan ötürü bazı hastalık verilerinde veya hastalığın tedaviye cevap verilerinde istatistiksel farklılıklar oluşmakta ve bu istatistiksel farklılıklara göre çözüm yolları üretilmektedir. 

İşte bu farklılıkların çok daha fazla öne çıktığı alanlardan biri de organ nakli alanıdır. Yıllardır Türkiye de organ naklinin tarihsel gelişim seyri ABD ve Avrupa’nın aksine canlı vericili nakillerin artması ile kendini göstermiştir. Bazı Avrupa ülkelerinde kadavradan yapılan organ nakli oranı % 90’ları bulmuşken, Türkiye’de bu oran %10-20 arasında olabilmiştir. 
Yapılan organ bağışı kampanyalarına rağmen kadavradan yapılan organ nakli oranı çok fazla artış göstermemiştir. Canlı vericiden yapılan nakillerin % 80-90 olduğu Türkiye gibi birçok başka ülkelerde bulunmaktadır.

Bu bilgiler ışığında organ bağışı için çalışmalarının yapılmasının yanında, yapılması gereken greft yaşam sürelerini arttırmak amacı ile hasta, hasta yakınları ve sağlık çalışanlarının eğitim ve bilgi düzeylerini arttırmak olmalıdır.

Çok önemli bir fedakârlık sonucu yapılan nakilde yine çok kıymetli olan bu greftin önemini bilmek ve yaşam süresini uzatmak hasta ve hasta yakınları açısından oldukça önemlidir. Ayıca bu aşamaya kadar yapılan masraflar ve fedakârlıkların bilinmesi de bir o kadar önemlidir. 

Organ nakli ile hastaların yaşam süreleri diğer tedavi yöntemlerine göre daha uzun bulunmakla birlikte daha iyi ve kaliteli bir yaşam imkânı elde etmelerine imkân sağlamaktadır. Aynı zamanda “costeffektivite ve optimizasyon”  açısından da organ nakli diğer tedavi yöntemlerine göre çok daha avantajlıdır. Bu açıdan özellikle böbrek nakli, diyaliz maliyetleri ile kıyaslandığında özellikle nakil sonrası ilk birkaç aydan sonra çok ciddi bir fark ile avantajlı olarak görülmektedir. Ayrıca yaşam süresi ve kalitesi de diğer bir avantajdır. 

Yapılan nakiller çok başarılı bir işlem olmasına rağmen takiplerdeki aksamalar, hasta bilinçsizliği ve eğitimsizliği gibi nedenlerden dolayı greft kayıpları maalesef olabilmekte hasta tekrar diyalize dönebilmektedir. Böylece yapılan onca fedakarlık ve işlemler sonunda yaşam süresi, kalitesi, “costeffektivite ve optimizasyon”  açısından tekrar aynı noktaya gelinmiş oluyor. Bütün bu çabaları anlamlı kılacak şey başta Türkiye de olmak üzere diğer ülkelerdeki böbrek nakil hastalarında greft  yaşam süresini uzatmak için yapılması gerekenleri planlamaktır. 

Tecrübelerimiz doğrultusunda tespit edebildiğimiz önemli sorunlardan biri de; böbrek hastalarının, sağlık çalışanlarının (özellikle böbrek hastaları ile sık karşılaşan sağlık çalışanlarının) böbrek nakil konusundaki bilgi eksikliğidir. Örnek olarak; bilindiği üzere canlı vericili böbrek nakillerinde sonuçlar iyi olmakla beraber özellikle diyalize başlamadan (preepmitive dönem) yapılan son dönem böbrek yetmezlikli hastalarda böbrek nakli başarısı çok daha fazladır. Yani nakilin sadece diyalize giren hastalarda yapılabileceği gibi yanlış bir algı bulunabilmektedir. Eğitime katılan hastalar ve sağlık çalışanlarına ulaştırılabilecek doğru bilgiler ışığında; özellikle canlı vericisi olan nakil adayı hastalarda diyaliz sırasında nakil için önemli olan iliak venlerde trombüse ve başka sıkıntılara sebep olabilecek kataterizasyonlar veya PRA pozitifliğine sebep olabilecek gereksiz kan transfüzyonları gibi nakil başarısını azaltan nedenler olarak görülen durumlar önlenmiş olacaktır.

Yapılan yayınlarda dünyadaki greft yaşam süresi üzerinde negatif faktör olarak belirlenen ortak başlıklar başlıca; immun baskılayıcı ilaç kullanım problemleri, rejeksiyon atakları ve enfeksiyon ataklarıdır. Bu durumların çoğunlukla; hasta bilinçsizliğine bağlı yanlış veya eksik ilaç kullanımından ve tabi hijyen problemlerinden kaynaklanabileceği aşikardır. Bu kapsamda yapılması gereken en önemli iş, hastaların ve hasta yakınlarının özellikle ilaçlar, hijyen ve greft konusunda eğitimi ile greft yaşam süresini olumsuz etkileyen faktörleri ortadan kaldırmak ve maksimum greft yaşam süresini sağlamaktır.

Ülkemizde olduğu gibi diğer ülkelerde de böbrek nakil hastalarının gerekli medikal desteği almalarının yanı sıra ihtiyaç hissettikleri, psikososyal desteğin eksikliği sonucu nakil sonrası yeni yaşamda psikolojik ve sosyal uyum sorunlarını aşamamaktan dolayı sorunlar yaşayabilmektedirler. Bu da greft bakımında aksaklıklar olarak karşımıza çıkmaktadır. İşte nakil hastalarında, yeni yaşama adaptasyon ve takılan greftin önemini bilmeleri bakımından psikososyal destekde oldukça önemlidir. 

BÖBREK NAKLİ AKADEMİSİNİN AMACI

Son dönem böbrek yetmezlikli hastalara yapılan nakiller ile hastalar diyalizden kurtulmuş ve normal yaşamlarına dönmüş olurlar. Ancak takılan greftin iyi korunamaması, ilaç kullanımında dikkatsizlikler, iyi bir hijyen anlayışının olamaması gibi durumlarda,  rejeksiyon veya enfeksiyon  gibi problemler ile greft yaşam süresinin kısalığı bu hastaların maalesef tekrar diyalize dönmesi ve tekrar böbrek nakli adayı olmasına yol açmaktadır.

Dolayısıyla hastaya başarılı bir nakil yapılmış olması, tek başına aslında gerçek başarıyı yansıtmamaktadır. Asıl başarı hasta yaşam süresine ek olarak, takılan böbreğin yaşam süresinin uzun olmasıdır. Tüm nakil hastalarının ortak sorunu olarak görülen bu problemlerin önüne geçebilmek için böbrek nakli akademisi sayesinde özellikle online olarak Türkiye deki böbrek nakil hastalarından başlanarak diğer ülkelerdeki böbrek nakil hastalarına da ulaşmaktır. 

Biz başta ülkemiz olmak üzere diğer ülkelerdeki böbrek nakil hastalarının sorunlarının çözümü ve mutluluğu için böbrek nakli konusunda Dünyada ilk olarak Böbrek Nakli Akademisi kurarak yola çıktık.